Na frekvencijama jednakih mogućnosti emisija je koja će se emitirati svake posljednje nedjelje u mjesecu s početkom u 13 sati. U emisiji ćemo se baviti iznimno važnom temom – položajem djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom u našem društvu, njihovim pravima, izazovima s kojima se suočavaju te mogućnostima za postizanje ravnopravnosti i inkluzije.

Razgovarat ćemo o radu udruge, aktivnostima koje provode, izazovima koje susreću i načinima na koje svi zajedno možemo raditi na stvaranju ravnopravnijeg društva u kojem će osobe s invaliditetom imati jednake prilike kao i svi drugi.

Možete li nam objasniti glavnu misiju i ciljeve udruge 'Vukovarski leptirići' te kako se vaš rad mijenjao tijekom godina?
Udruga roditelja djece s poteškoćama u razvoju Vukovarski leptirići je proaktivna, inovativna, dobrovoljna, nevladina, neprofitna udruga djece s poteškoćama u razvoju, mladih i osoba s invaliditetom, njihovih roditelja, članova njihovih obitelji, skrbnika i ostalih građana sa socijalno-humanitarnim ciljem, koji svojim radom žele pomoći unapređivanju kvalitete njihovog života. Udrugu su osnovali roditelji kako bi na istoku Hrvatske pokrenuli promjene i osigurali svojoj djeci sve ono što im je u tom trenutku sustav uskratio. Nažalost djeca su bila diskriminirana po svakoj osnovi te su im bila uskraćena osnovna prava zagarantirana Ustavom i svim drugim relevantnim aktima. Svojim radom, zapravo tada se to moglo nazvati borbom za ostvarivanjem osnovnih ljudskih prava i prava djeteta, kroz organiziranje prosvjeda, različitih medijskih istupa, konstantnim ukazivanjem na diskriminaciju, suradnjom s pravobraniteljicom za osobe s invaliditetom, brojnim dopisima i razgovorima s donositeljima odluka na lokalnoj i državnoj razini, polako ostvarivali svoju misiju. Usporedno smo ostvarivali i svoju viziju, pisali brojne projekte, javljali se na sve natječaje, nacionalne i Europske, organizirali humanitarne akcije i prikupljali donacije te su Vukovarski leptirići, pokretači brojnih promjena na istoku Hrvatske, ali i na državnoj razini kroz konstantno bavljenje javnim zagovaranjem i mijenjanjem javnih politika, brojnih pravilnika i zakona.

Kako je stanje djece s teškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom u Hrvatskoj u odnosu na osiguravanje njihovih osnovnih prava i mogućnosti?
Svakako da su napravljeni brojni iskoraci za bolju kvalitetu djece s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, ali nije dovoljno i sve se odvija jako sporo. Problem je što mi nemamo vremena, našoj djeci je vrijeme neprijatelj zato što je najvažnije uključiti dijete u procese rane intervencije jer se tada mogu postići najbolji rezultati i izvući maksimum njegovih potencijala. Sustav rane intervencije je potpuno zakazao te statistika govori da od osmero djece samo jedno je uključeno u proces rane intervencije. To je poražavajuće, ali se mi u Vukovaru možemo pohvaliti da imamo razvijen sustav rane intervencije. Ista stvar je i sa odraslim osobama s invaliditetom za koje nedostaju brojene usluge poput poludnevnih i cjelodnevnih boravaka, organiziranog stanovanja, usluga osobne asistencije, a pogotovo je stanje alarmantno kada se radi o zapošljavanju osoba s invaliditetom. Vukovar se također može pohvaliti i u ovom području zahvaljujući voditeljima udruga. Vukovar je postao grad u koji se obitelji djece s teškoćama doseljavaju, baš zbog svih usluga i podrške koju mogu dobiti u brojnim udrugama. Kod nas je primjerice uključeno pet obitelji koje su se vratile iz Irske koje tamo nisu ostvarile sve ono što je njihovom djetetu bilo potrebno. Također dolaze i iz drugih obližnjih mjesta.


Koje su najveće prepreke s kojima se suočavaju djeca s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom kad je riječ o obrazovanju i zapošljavanju?
Jako malo učenika s teškoćama u razvoju upisuju srednju školu nakon osnovne. Većina obrazovnih ustanova nije prilagođena osobama s invaliditetom i djeci s teškoćama, a učitelji i profesori nisu dovoljno educirani za rad s njima. Također vrlo teško se djeca upisuju u redovne vrtićke programe. Tu su od velike pomoći pomoćnici u nastavi, no problem je što nije riješen njihov radno-pravni status te se stalno mijenjaju što nije dobro za dijete. Svi skupa se zalažemo da oni postanu zaposlenici sustava te da u pravima budu izjednačeni sa ostalim zaposlenicima. Problem je što osobe s invaliditetom obrazujemo za zanimanja koja danas više nisu potrebna na tržištu rada, poput pomoćnih i administrativnih te zanatskih i strukovnih zanimanja. Centri za profesionalnu rehabilitaciju rade na tome da te osobe ostanu u svijetu rada, što je ključno za njihovu socijalizaciju i kvalitetu života, no poslodavci se rijetko odlučuju zaposliti ih, radije plaćaju penale. I taj proces promjene trajat će još dugo. 

 

Koliko su, prema vašem mišljenju, djeca i odrasle osobe s invaliditetom uključene u društveni život i koji su ključni koraci za postizanje bolje inkluzije?
Smatram da kod nas inkluzija ne postoji, zapravo tek je u procesu stvaranja. Inkluzija je kada su sva djeca s teškoćama uključena u redovne vrtiće i škole, kada bi imali pravo izbora upisati srednju školu i fakultet koji žele, naravno u skladu sa svojim mogućnostima i da sve zgrade imaju osiguranu pristupačnost što fizičku, što digitalnu, ali nažalost mobilnost je jedna od ključnih prepreka. Vrlo je važno da djeca već u vrtićkoj dobi uče o empatiji, prihvaćanju, toleranciji, da postoje djeca koja se kreću pomoću invalidskih kolica ili imaju neke druge poteškoće i potrebe. Nekako je kod nas još uvijek uvriježeno da je najbolje da su osobe s invaliditetom odvojene, segregirane po udrugama, imaju svoje aktivnosti, ali da se ne trebaju miješati s ostalim tipičnim, zdravim ljudima. Ne prilagođena infrastruktura brojnih ustanova sprječava osobe s invaliditetom da posjećuju kazalište, kino, bazene, knjižnice, škole, i sl. te oni samim tim ostaju u krugu svojih obitelji.


Kroz koje programe i aktivnosti udruga 'Vukovarski leptirići' nastoji unaprijediti kvalitetu života osoba s invaliditetom i njihovih obitelji?
Danas, nakon 12 godina djelovanja imamo preko 250 nominalnih članova, odnosno djece s teškoćama u razvoju, dok je preko 400 djece do sada prošlo kroz naše rehabilitacijske programe s područja istočne Slavonije. Danas imamo potpuno obnovljen prostor, veličine 579m2, 6 vrhunski opremljenih kabineta za rad, didaktikom, različitim sofisticiranim uređajima, asistivnom tehnologijom te najmoderniju i najveću senzornu sobu u zemlji, kao i veliku sportsku dvoranu. 2017. godine postali smo pružatelj socijalnih usluga te provodimo usluge psihosocijalne podrške i to: uslugu senzorne terapije, psihološke podrške, Neurofeedback metodu, Vježbe svakodnevnih vještina, Logopedsku terapiju, Kineziterapiju i sportsko rekreacijske aktivnosti te uslugu poludnevnog boravka. Za uključenje u nabrojane usluge potrebno je samo da roditelji podnesu Zahtjev za pružanje psihosocijalne podrške u nadležnom Zavodu za socijalni rad te nakon stručne procjene našeg tima, dobiva se Uputnica koja otvara vrata za individualne i grupne usluge psihosocijalne podrške. Sve usluge koje se kod nas mogu dobiti su besplatne. Pored navedenih usluga, provode se i brojni projekti preko koji su djeca uključena u sportske aktivnosti, različite radionice, igraonicu te Tomatis metoda. Danas smo prepoznata i priznata udruga u cijeloj zemlji te smo dobitnici brojnih velikih nagrada i priznanja za svoj trud i rad, a jedni smo od rijetkih koji posjeduju sve najnovije dijagnostičke testove koje provodi educirana struka, posebno ističemo opservacijski protokol za dijagnostiku autizma ADOS 2. Ono što je još vrlo bitno naglasiti je da danas sva djeca s teškoćama uključena u odgojno-obrazovni sustav imaju osiguranog pomoćnika u nastavi.

Na koji način surađujete s institucijama, poput lokalne samouprave i državnih tijela, kako biste osigurali ravnopravne mogućnosti za osobe s invaliditetom?
Imamo veoma dobru suradnju s Gradom Vukovarom jer imamo gradonačelnika koji ima sluha i koji je vrlo osjetljiv na našu djecu i osobe s invaliditetom, a to je i razlog što je u Vukovaru kvaliteta života tih obitelji vrlo dobra, odnosno odskače u razlici u odnosu prema nekim drugim gradovima i sredinama gdje ne postoji razumijevanje, ali i aktivni pojedinci i udruge. Samo zajedništvo i međusobno razumijevanje dovode do dobrih rezultata. Nažalost nije tako sa predstavnicima naše županije, koji smatraju da je tek nekoliko stotina eura dovoljno za nešto učiniti te se već godinama ne javljamo na njihov natječaj. U našoj županiji postoje dva velika, najveća pružatelja socijalnih usluga, tu smo mi za djecu i naša Golubica za odrasle, ali nažalost nismo uvaženi kao takvi s njihove strane. Čekamo nove izbore i osobu koja će biti senzibilizirana i jednako pružati potporu svima u županiji koji je trebaju. Na nacionalnoj razini imamo odličnu suradnju, iako se bavimo javnim zagovaranjem već godinama, uspješno mijenjamo javne politike, imamo mnogo zajedničkih sastanaka i bezbroj poslanih dopisa, mnogo organiziranih prosvjeda i prozivki kroz medijske istupe, mi imamo određeno poštivanje i uvažavanje od strane nadležnih ministarstava, pa čak i Vlade. Vjerojatno jer smo toliko toga postigli svojim trudom, radom i upornošću.


Kako je udruga doprinijela promjenama na zakonodavnoj razini te koliko su ti pomaci utjecali na živote vaših članova?
Već sam spomenula naš aktivizam te smo zahvaljujući svojoj upornosti, ali i međusobnom uvažavanju, poštivanju i razumijevanju druge strane, uspjeli promijeniti brojne loše i zastarjele pravilnike i zakone. To je rezultiralo da se djeca upisuju u redovne vrtiće, posebno u našem gradu, svoj djeci su osigurani pomoćnici u nastavi u cijeloj županiji te smo se izborili za ulazak u mrežu pružatelja socijalnih usluga i pružamo brojne usluge i podršku djeci s teškoćama i osobama s invaliditetom.

Koliko su važne inkluzivne sportske aktivnosti i terapije koje provodite, poput senzorne terapije i Neurofeedback metode, za razvoj i integraciju djece s teškoćama u razvoju?
Svaka aktivnost koju mi provodimo je vrlo važna zbog socijalizacije djece, ali i njihovog napretka jer se samo s napornim radom može doći do uspjeha i rezultata. Veoma je važna svaka terapija jer tako dijete napreduje, a onda se naravno lakše integrira u sve strukture društva.


Što biste rekli da su vaši najveći uspjesi do sada i koje bi još promjene željeli vidjeti u budućnosti kad je riječ o pravima osoba s invaliditetom?
Naš najveći uspjeh do sada je što smo se izborili za velik prostor u kojem se možemo širiti i napredovati. Istina sami smo ga morali obnavljati i urediti, opremiti, pa bih i to stavila svakako pod naš uspjeh jer tako opremljene kabinete i sve na jednom mjestu ima tek nekoliko udruga ili ustanova u RH. Iskreno mislim da smo tu apsolutni prvaci. Obzirom da naša djeca rastu te imaju sada drugačije potrebe, došlo je vrijeme da počnemo s radom i s mladima i odraslim osobama. Ono što nas roditelje najviše zabrinjava je da to što nakon 21. godine, kada djeca izađu iz obrazovnog sustava, ostaju prepuštena sama sebi i svojoj obitelji, socijalno isključeni, a posebno što će biti s njima kada ne budemo više u mogućnosti brinuti se o njima ili kada nas više ne bude. Stoga smo poduzeli i prve korake ka tom cilju. Očekujemo dobivanje novog, velikog prostora za rad u kojem bi se provodila prvenstveno nova socijalna usluga Odmor od skrbi te boravak za mlade i odrasle. Naravno za svu našu djecu koja su završila redovno obrazovanje želimo osigurati radna mjesta i to nam je sada u ovo vrijeme najvažnija briga i obveza. Kako bismo uspjeli u tome, prvenstveno u adaptaciji novog prostora uskoro pokrećemo, već tradicionalno, donatorsku kampanju na platformi Čini pravu stvar, simboličnog naziva Budi moja krila! te ovim putem pozivamo sve građane, slušatelje HRV-a da nas podrže u ostvarivanju svih naših budućih poteza i aktivnosti u ostvarivanju zadanih ciljeva. Samo kratko bi napomenula da će 29.11. biti organizirana scenska modna revija pod nazivom Budi svoj! Budi poseban! u koju će biti uključena djeca iz odgojno-obrazovnog sustava i djeca s teškoćama, a žiri koji će činiti poznate osobe proglasit će najbolju prenesenu poruku svima nama o ljubavi, prihvaćanju, razumijevanju, toleranciji, prijateljstvu i sl. Ukoliko budete spriječeni taj dan, možete nam se pridružiti i na donatorskoj večeri koja će se održati 15.12. Svakako nekoliko mjeseci će trajati kampanja te se možete uključiti u brojne izazove i donirati nam sredstva za rad ili osobno doći, kao volonter i pomoći nam nešto napraviti u novom prostoru, okrečiti, popraviti, ofarbati i sl. Više informacija i detalja u narednim danima.

 

Kakvu podršku očekujete od zajednice, volontera i šire javnosti u ostvarivanju jednakih mogućnosti za sve, posebno kroz nadolazeće projekte poput kampanje 'Budi moja krila'?
Molimo sve naše sugrađane, a i šire da budu uz nas, podržite naš rad, podržite i prihvatite nas jer želimo biti ne pored vas, već uz vas i sa vama! Želimo skupa sa svim našim sugrađanima, malim i velikim stvoriti inkluzivno društvo. Svim roditeljima djece s teškoćama i osobama s invaliditetom poručujemo da budu aktivni u svojoj zajednici, svojim udrugama, da budu informirani, a sada imaju mogućnost i ovim putem, putem frekvencija jednakih mogućnosti! Sve detaljnije i više o nama i našem radu te aktivnostima možete saznati tako što ćete pratiti naše društvene mreže, facebook i instagram te na našoj web stranici (www.vukovarski-leptirici.hr).
Vrlo dobru poruku o onom najvažnijem ima i naša pjesma Leptir, a ona glasi: Čemu leptir služi, da ga ljubi cvijet, čemu krila služe ako ne za let, zašto srce imaš nego da ga daš, tako kako umiješ, tako kako znaš…