Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je peticiju za konačnu odluku o odobrenju spasonosnih lijekova.
- Nakon što su nam Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske dali punu podršku da se hitno na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) uvrste spasonosni lijekovi, pokrenuli smo peticiju kako bismo nakon prvih pozitivnih signala vladajućih potaknuli što bržu realizaciju naših zahtjeva. Cilj peticije je potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na spomenutu listu lijekova kako bi oni postali dostupni svim oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj. Peticija se nalazi na našim društvenim mrežama i internetskoj stranici Udruge, a cilj je prikupiti što veći broj potpisa podrške. Potpisom ove peticije oboljelima se pomaže da se napokon smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku - izjavila je Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno i oboljela.
Iz udruge tvrde da HZZO i dalje samo pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje. Poručuju da građani mogu učiniti promjene potpisivanjem peticije.
Lijekovi su dostupni besplatno, u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji.
Oboljelima je dosad zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća. Cistična fibroza je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno - sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku.
Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok - koji nastaje mutacijom na jednome genu.
Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine - potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele.
Sve detalje o Udruzi kao i samu peticiju možete pronaći na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.
