NAJNOVIJE
Vukovar 1991 – Sesvete 0:1

Odigrana je prva utakmica 29. kola SuperSport Prve nogometne lige. Sesvete su u Vukovaru došle do 3 boda pogotkom iz kaznenog udarca desetak minuta prije kraja utakmice. Vukovar je dominirao, stvarao prigode ali je kao i često do sada nedostajala realizacija i malo sreće. - Ne znam više što da kažem. Po meni jedna od najboljih utakmica od kada sam ja na klupi ali nažalost ubilježen poraz nakon 7-8 kola. Nije ugodno ali nemam kome što zamjeriti jer smatram da smo odradila jako dobru utakmicu, stvorili jako puno šansi ali ta realizacija nas pati, očito nam se vraća zbog nekih stvari. Lopta neće da nas nagradi u ključnim trenucima. Ako se ta utakmica morala dogoditi sada neka je, samo mi je bitni da nam protiv Šibenika i Jurjevca sve što stvorimo ide u gol – rekao je Marko Novoselac, trener HNK Vukovar 1991.Vukovar 12991 Sesvete

U subotu igraju: Šibenik – Jarun, Cibalia – Solin, Dubrava Tim kabel – Orijent, dok će u nedjelju igrati Zrinski Osječko – Dugopolje i Croatia Zmijavci – BSK Bijelo Brdo.

(Petak, 03 Svibanj 2024 17:39)
Predsjednik Vlade Andrej Plenković došao na proslavu Dana Grada Vukovara

Povodom Dana Grada Vukovara u Hrvatskom domu Vukovar održana je svečana sjednica Gradskoga vijeća na koju je došao i premijer Andrej Plenković te Vukovarcima čestitao Dan grada i nabrojao što je sve Vlada uložila u obnovu i razvoj Vukovara. 

(Petak, 03 Svibanj 2024 16:40)
Mališani svome gradu čestitali rođendan

U Sportskoj dvorani Danijela Rehaka u Borovu naselju održana je tradicionalna manifestacija Cvjetni krozo - Mladost i radost Vukovara, koju Grad Vukovar u suradnji s dječjim vrtićima i osnovnim školama organizira povodom Dana Grada.

(Petak, 03 Svibanj 2024 13:43)
Povodom Dana Grada odana počast poginulim braniteljima i građanima Vukovara

Povodom Dana grada Vukovara i njegovih nebeskih zaštitnika apostola sv. Filipa i Jakova na Memorijalnome groblju žrtava iz Domovinskog rata odana je počast svim poginulim, nestalim, ubijenim i umrlim građanima i hrvatskim braniteljima Vukovara u Domovinskom ratu.

(Petak, 03 Svibanj 2024 11:56)
Vukovar slavi Dan grada

Grad Vukovar danas slavi Dan grada i blagdan svojih nebeskih zaštitnika apostola sv. Filipa i Jakova.

(Petak, 03 Svibanj 2024 09:11)
Pet minuta gromoglasne tišine

U povodu Svjetskog dana slobode medija, u petak, 3. svibnja, Sindikat novinara Hrvatske pozvao je svoje članove i sve novinare i medijske radnike u Hrvatskoj da u 11.55 sati sudjeluju u 25. simboličnoj akciji Pet minuta gromoglasne tišine. Iz Sindikata novinara Hrvatske kažu da se ove godine Dan slobode obilježava s gorčinom i strepnjom. 

(Petak, 03 Svibanj 2024 09:10)
Obljetnica masakra 12 policajaca u Borovu, jednog od najvećih zločina u Domovinskom ratu

U organizaciji Ministarstva unutarnjih poslova i Policijske uprave vukovarsko-srijemske u Borovu je održana središnja komemorativna svečanost povodom 33. obljetnice masakra 12 policajaca, jednog od najvećih zločina u Domovinskom ratu. Obilježavanje je započelo svečanim programom na ulazu u Borovo kod „Dvanaest čempresa”, odakle su okupljeni u mimohodu krenuli prema Spomen obilježju poginulim hrvatskim redarstvenicima gdje su, u nazočnosti državnog vrha, županijske i gradske vlasti te mnogobrojnih braniteljskih i stradalničkih udruga kao i članova obitelji, položeni vijenci i upaljene svijeće, a održan je i svečani komemorativni program te molitva.

(Četvrtak, 02 Svibanj 2024 14:30)
Greška
  • JUser: :_load: Nije moguće učitavanje korisnika sa ID: 111

Hoće li se odobriti spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze?

  • Utorak, Kol 03 2021
  • Piše: 
Hoće li se odobriti spasonosni lijekovi za oboljele od cistične fibroze? FOTO: Arhiva HRV

Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je peticiju za konačnu odluku o odobrenju spasonosnih lijekova.

- Nakon što su nam Ministarstvo zdravstva i Vlada Republike Hrvatske dali punu podršku da se hitno na listu osnovnih lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) uvrste spasonosni lijekovi, pokrenuli smo peticiju kako bismo nakon prvih pozitivnih signala vladajućih potaknuli što bržu realizaciju naših zahtjeva. Cilj peticije je potaknuti HZZO na uvrštavanje lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na spomenutu listu lijekova kako bi oni postali dostupni svim oboljelima od cistične fibroze u Hrvatskoj. Peticija se nalazi na našim društvenim mrežama i internetskoj stranici Udruge, a cilj je prikupiti što veći broj potpisa podrške. Potpisom ove peticije oboljelima se pomaže da se napokon smiju bez kašlja, dožive starost, otprate djecu u školu i vide svoje roditelje dok odlaze u mirovinu. Stoga pozivamo sve ljude dobre volje da nam na ovaj način pruže podršku - izjavila je Anja Privara, tajnica Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, ujedno i oboljela.

Iz udruge tvrde da HZZO i dalje samo pregovara o životima više od 150 hrvatskih državljana i ignorira siguran način za njihovo spašavanje. Poručuju da građani mogu učiniti promjene potpisivanjem peticije. 

Lijekovi su dostupni besplatno, u sklopu javnog zdravstva, u Sloveniji, Grčkoj, Engleskoj, Španjolskoj, Škotskoj, Danskoj, Irskoj, Austriji, Francuskoj te Italiji.

Oboljelima je dosad zadnja šansa za produljenje života bila izrazito skupa transplantacija pluća. Cistična fibroza  je bolest uslijed koje se stvara gusti, ljepljivi sekret na svim žlijezdama s vanjskim izlučivanjem te oboljeli, da bi preživjeli, svaki dan od najmlađe dobi obavljaju četiri do šest inhalacija dnevno, uz najčešće korištenje dvadeset do trideset tableta dnevno - sve do tridesetih godina kada često gube tu najvažniju bitku.

Usprkos svim nastojanjima, danas se u Hrvatskoj još uvijek tretiraju samo simptomi cistične fibroze, a nikada uzrok - koji nastaje mutacijom na jednome genu.

Prosječni životni vijek osoba oboljelih od cistične fibroze je između 30 i 40 godina, no spasonosnim lijekovima Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, on se može značajno produžiti uz poboljšanje i olakšavanje dnevne rutine - potrebno je samo učiniti ih dostupnima za sve oboljele.

Sve detalje o Udruzi kao i samu peticiju možete pronaći na Facebook i Instagram profilu te na službenoj stranici Udruge.

Pročitano 541 puta
Ocijeni sadržaj
(0 glasova)
Objavljeno u Vijesti dana

FACEBOOK KOMENTARI

Poveži se s nama

Poveži se s nama

Iz naših foto galerija