-Želimo da učenici budu upoznati s ovom bolesti, da im ostanu neke informacije, da budu suosjećajni i da razumiju da rijetke bolesti imaju potrebe koje su ne prepoznate te da se lakše s tim nose, rekla je Hrastar.
Potporu ovoj kampanji dao je i Grad Vukovar. Prema podatcima Hrvatskog Saveza za rijetke bolesti u našem Gradu je 45 registriranih osoba s takvom bolesti. Josip Paloš, voditelj odsjeka za predškolski odgoj, školstvo, visoko školstvo i sport Grada Vukovara kaže kako Grad Vukovar održava redovito skupove o ovoj temi.
-Svakako ćemo u budućnosti nastojati ovu temu približiti i školama jer je vrlo bitno senzibilizirati javnost ali i osobama s rijetkim bolestima osigurati pravo na informaciju i dostupnost liječenja, kaže Paloš.
Darko Dimić, pročelnik Upravnog odjela za socijalnu skrb Vukovarsko-srijemske županije smatra kako financijska pomoć osobama s rijetkom bolesti nije dovoljna te dodao kako će se županija u nastavku svojih aktivnosti truditi djelovati prema takvim osobama.
-Smatramo da takve osobe imaju smanjenu kvalitetu života. Također, moramo raditi u svim segmentima kako bi „tamponirali“ taj negativan utjecaj bolesti te da bi tim osobama pomogli na podizanju kvalitete života, zaključio je Dimić.
Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje je i poziv svim oboljelima diljem Hrvatske da se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti s obzirom će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati istraživanja utjecat će na smjer rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Za kampanju je snimljen i spot pod nazivom Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!