Rođena 29. studenoga 2016. godine u osječkoj bolnici, mjesec dana prije termina, započela je svoj trnovit put života. Te kobne večeri majka malene, Sanda Čuvalo predosjećala je kako nešto nije uredu i slijedeći svoj instinkt uputila se u vukovarsku bolnicu. Nakon temeljitog pregleda, liječnici vukovarske bolnice hitno su je uputili u KBC Osijek gdje je Maša rođena kao nedonošće. Kobna je to večer jer je do tog trenutka uredna trudnoća pošla po zlu, ali prema riječima Sande ujedno joj je to i najljepša večer u životu jer je na svijet donijela ovo posebno dijete. Boreći se za život, Maša je provela 9 dana u inkubatoru te je narednih mjesec dana zadržana na liječenju u Osijeku. Ova djevojčica boluje od iznimno rijetke i teške bolesti zvane kongenitalni nefrotski sindrom NO4.9, a uz svoju primarnu bolest boluje i od hipertofije lijeve klijetke, malnutricije, hepatosplenomegalije, stanja nakon CVI, stanja nakon lijevostrane nefrektomije te poremećaja koagulacije.
Mjesec dana nakon rođenja, 29. prosinca 2016. godine ova je djevojčica hitno prebačena u Zagreb gdje je KBC Rebro postao njezin stalni dom. U godinu dana svoga života ovo maleno čudo od djeteta preživjelo je, uz svoju tešku dijagnozu, četiri sepse, nekoliko upala pluća te moždani udar. Početkom studenog ove godine Maša je podvrgnuta teškoj operaciji u kojoj joj je izvađen lijevi bubreg, a kako njezina bolest nema lijeka jedino rješenje za njezin život jest transplatacija organa točnije bubrega koja može poboljšati kvalitetu njezina života.
Kao da ovo nije dovoljno stresno razdoblje za majku Sandu i oca Igora uz sve probleme s kojima se svakodnevno lavovski bore, država je odlučila dodatno otežati situaciju. Naime, Sanda je s Mašinom navršenom prvom godinom života izgubila pravo na redovita primanja kao zaposleni roditelj, a s obzirom na situaciju u kojoj se nalazi na posao se ne može vratiti. Kao majka teško bolesnog djeteta predala je zamolbu HZZO-u za priznavanje prava na dopust radi njege djeteta s težim smetnjama u razvoju. Iako njezino dijete ispunjava sve kriterije na priznavanje prava njege zbog svog iznimno teškog zdravstvenog stanja, Sandina zamolba je odbijena iz razloga što je dijete hospitalizirano.
Činjenica jest da je Maša hospitalizirana, međutim to ne umanjuje trud i vrijeme koje Sanda mora odvojiti za svoje dijete. - Kao majka potrebna sam svom djetetu oko brige i skrbi koju joj svakodnevno pružam. Od kupanja i njege, do hranjenja i svih ostalih kako fizičkih tako i psihičkih aktivnosti koje provodimo skupa. Ona je izuzetno zahtjevno dijete kojoj je prvenstveno potrebna ljubav i snaga majke kako bih se lakše mogla nositi sa svim poteškoćama koje nosi. Tražila sam pomoć od države, ali obijena sam rješenjem u kojem se navodi da dok je dijete stalno ili tjedno smješteno u ustanovi socijalne skrbi, zdravstva ili prosvjete, odnosno ako dijete boravi u ustanovi socijalne skrbi, zdravstva ili prosvjete svakodnevno duže od osam sati, nemam prava na financijsku pomoć. Ja uz svoje dijete provodim puno više od osam sati dnevno, u bolničkoj sobi od šest kvadratnih metara jer sam joj potrebna kao majka, kao potpora i snaga da se razvija i da joj se pokuša što više pružiti „prirodnije“ odrastanje. – emotivna je Sanda koja nije u cjelodnevnom smještaju uz Mašu nego je primorana plaćati mjesečni najam u privatnom objektu - Zagreb nije moj grad. Tu sam stranac koji je u vrlo kratkom razdoblju morao naći trajni smještaj, koji se morao naučiti snalaziti po nepoznatom gradu. Koji je na kraju krajeva morao cijeli život promijeniti iz temelja. Privatni smještaj sam našla što bliže bolnici jer kao roditelj djetetu moram osigurati čistu odjeću, posteljinu i obroke koje sam joj počela kuhati, a za pripravak istih nisam imala uvijete u KBC-u. Izražavam duboko žaljenje za potpunim nerazumijevanjem mene kao majke teško bolesnog djeteta u kojem sam odbijena kao njegovatelj. Ne samo da sam njegovatelj, već sam sve ono što je potrebno mom djetetu u datom trenutku. I majka i otac, baka, djed, medicinska sestra, prijatelj… Život u Zagrebu, u kojem boravim uskoro godinu dana, donosi velike mjesečne troškove kao što su plaćanje najma stanodavcu, plaćanje režija i dakako kupnja odjeće i potrepština za bebe, plaćanje prijevoza, kupnja hrane i pića i svega ostalog što čini svakodnevnu rutinu jednog ljudskog bića. – dodaje. Maša je u strogoj protektivnoj izolaciji te u njezinu sobu nitko osim roditelja i bolničkog osoblja ne ulazi jer se taj korak smatra za nju izrazito opasnim. - U skladu s takvim strogim pravilima nemoguće je živjeti u prostoru s drugim ljudima kako ne bih bila u doticaju s virusima i bakterijama koje bih joj mogla i sama donijeti te sam stoga u privatnom smještaju. – zaključuje Sanda Čuvalo.
Njezin suprug Igor Čuvalo, nakon godinu dana odvojenog života, odnosno života na relaciji Vukovar – Zagreb odlučuje preseliti kod djeteta i supruge. – Živjeli smo na taj način jer je to bila jedina financijska sigurnost koju smo donekle imali s obzirom da sam imao stalan posao u Osijeku. Međutim, svaki put kad bih se vraćao iz Zagreba u Vukovar ostavljao bih komadić sebe. Na posljetku sam imao osjećaj da ću se psihički raspasti ako još jedan dan provedem bez supruge i bez djeteta. – rekao je Igor, koji se u međuvremenu zaposlio kod poznatog zagrebačkog ugostitelja koji je organizirao humanitarnu akciju "Imam herc" za Mašu.
Ono što ih čeka u budućnosti je dakako i dalje svakodnevna borba, a krajnji cilj je transplatacija bubrega i Mašin oporavak. Transplatacija se može obaviti u Italiji točnije u Padovi ili u Francuskoj odnosno u Lyonu stoga je svaka financijska pomoć za daljnje liječenje naše malene Vukovarske dobrodošla.
Zbog velikih razmjera koje je akcija za Masu primila i nebrojenih upita za racunom za donacije, otvoren je poseban racun u humanitarne svrhe koji je aktivan do 18. veljače, a na koji mozete uplatiti donaciju za Masu:
HR5924020061500060801 (Erste).
Dosad prikupljena sredstva na osobnom racunu Mase i dalje ostaju njoj na raspolaganju.
